Kakor (cookies)

 

På Vårdgivarguiden använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på bästa sätt. Genom att göra inställningar i din webbläsare kan du välja att blockera kakor.

Så använder vi kakor (cookies)

Genom ny teknik kan allt större datamängder analyseras för att till exempel kunna diagnosticera sjukdomar i ett tidigare skede, ge bättre vård och ta fram bättre läkemedel till patienterna. Det kan göras genom att forskare och forskande företag får tillgång till hälsodata från bland annat journaler, röntgenbilder, biobanksprover, laboratorievärden samt från hälso- och sjukvårdsnämndens uppföljningsdatabaser.

I regel när hälsodata ska användas för forskning och för att utveckla vården tas alla uppgifter bort som gör att du som patient kan identifieras. Det är genom stora mängder avidentifierade hälsodata som forskningen och vården kan hitta samband från många patienter med liknande förutsättningar, säger Jan Andersson, forsknings- och innovationsdirektör i Region Stockholm.

Det regelverk som gäller för vilka hälsodata som kan lämnas ut och på vilket sätt, förändras inte utan är fortfarande lika restriktivt som tidigare. Genom att inrätta Centrum för hälsodata kan tillämpningen av utlämning av hälsodata hanteras enhetligt, korrekt och effektivt så att flera olika vårdgivare inte behöver, var och en, ta ställning till en förfrågan från till exempel en forskare.

- Det här gör också att forskningen får snabbare ett bättre underlag och att administrationen blir enklare för både forskare och de vårdgivare som ska lämna ut hälsodata, säger Jan Andersson.

Centrum för hälsodata kommer inte att ha någon egen databas utan kommer att samla in, bearbeta och lämna ut data för ändamål som är tillåtna enligt gällande sekretess- och datalagstiftning. Inför varje utlämnande av data kommer en omfattande sekretessprövning att ske. En sådan prövning inkluderar bland annat att bedöma mottagarens förmåga att garantera sekretess och säkerhet för uppgifterna de får ta del av.

Att inrätta Centrum för hälsodata kommer förenkla och effektivisera hanteringen av hälsodata för forskning. Genom en samordnad funktion blir det både snabbare och mer effektivt för de forskare som behöver hälsodata för att ta fram framtidens arbetsmetoder och läkemedel Stockholm ska ligga i framkant inom den medicinska forskningen och bli en världsledande Life scienceregion, säger Jan Andersson.

Att inrätta Centrum för hälsodata under hösten 2019 beslutades av regionstyrelsen vid deras sammanträde den 18 juni.

Frågor och svar om Centrum för hälsodata

På vilket sätt kommer det att bli bättre för patienterna när Centrum för hälsodata inrättats?
Svar: Det kommer att ge bättre underlag för olika förbättringar av vården både diagnostik och terapi. Det innebär också att ny vård snabbare kan komma fler till del med ökad patientsäkerhet.

Men framför allt är det framtidens patienter som kommer att få bättre vård och läkemedel och mera träffsäker diagnostik med hjälp av att både vårdgivare och forskare får tillgång till stora datamängder från många olika vårdgivare.

Vad är hälsodata?
Svar: Det kan vara uppgifter om diagnoser och resultat från undersökningar och behandlingar som finns i journaler, röntgenbilder, blodprov, vävnadsprover, EKG, statistik från slutenvård, öppenvård och husläkarmottagningar etc. Och patientens egna data.

Hur kommer Centrum för hälsodata bidra till förbättrad patientsäkerhet?
Svar: När stora mängder hälsodata kan analyseras ökar förutsättningarna för förbättringar av kvaliteten av vården och förbättringar av hälso- och sjukvårdens verksamheter. Det ger också förbättrade förutsättningar för forskning som i sin tur kan ge bättre vård och nya läkemedel.

Vad är skillnaden mellan persondata, patientdata och hälsodata?
Persondata är uppgifter som till exempel namn, adress, telefonnummer som kan identifiera en person. Dessa uppgifter behövs inte för forskningen utom i sällsynta undantagsfall och då först efter godkännande från varje enskild patient. Persondata kan också vara personliga data som till exempel ålder, kön eller postnummer. De uppgifterna kan inte identifiera en enskild person, men kan vara viktiga för forskningen.

Patientdata kan innehålla både persondata och patientuppgifter om provtagningar, hälsotillstånd etc. Hälsodata är ett ännu bredare begrepp som kan inkludera personer som inte är patienter men som ändå kan vara intressanta för forskningen att följa till exempel om de är barn till personer som har sjukdomar med stor ärftlighet.

Kan man garantera att patienternas personuppgifter inte lämnas ut tillsammans med hälsodata?
Svar: Centrum för hälsodata kommer att följa samma regelverk som gäller idag. Skillnaden är att utlämnandet av hälsodata nu kommer att ske av en organisation som kommer att bli professionella på att sköta utlämningen av data och därmed minskar risken för data lämnas ut på ett felaktigt sätt. Så långt det är möjligt kommer centrat att arbeta med avidentifierade data.

Vad krävs för att forskare utanför Region Stockholms organisation ska få hämta ut och använda hälsodata?
Svar: Då ska de lämna in en ansökan med forskningsplan, etikgodkännande och sekretessprövning. Det krävs också att det finns en utsedd, utbildad och anställd legitimerad person som ansvarar för mottagandet av data och att de fått alla tillstånd som krävs.

Kan enskilda personer avstå från att omfattas av verksamheten som kommer att bedrivas av Centrum för hälsodata?
Svar: Centrum för hälsodata kommer inte att ha egna databaser utan blir en serviceorganisation som hjälper de som har rätt att få ta del av hälsodata att få den så snabbt och effektivt som möjligt. Samtidigt hjälper Centrum för hälsodata vårdgivarna som därmed slipper att var och en bedöma vilka data som ska lämnas ut.

Den som väljer att spärra åtkomsten till sin journal har möjlighet att låsa tillgängligheten även för Centrum för hälsodata. Det leder dock till ökad risk för att en läkare inte får tillgång till fullständiga uppgifter i samband med vården av dig som patient.

Hur kommer Centrum för hälsodata hantera sina databaser?
Svar: Centrum för hälsodata kommer inte ha egna databaser utan vara en servicefunktion mellan de som har data och de som har rätt att få tillgång till hälsodata.

Hur kan jag lita på att de som får ut data inte missbrukar den för att sälja den vidare till andra som inte har rätt att ta del av hälsodata?
Svar: Vid utlämning av data görs en bedömning av mottagarens förmåga att garantera sekretess och säkerhet för uppgifterna de får ta del av.

Kan utländska intressen ha möjlighet att ta del av data?
Svar: Regelverket för hur hälsodata ska hanteras förändras inte med anledning av detta. De som har rätt att få ta del av hälsodata idag kommer också när Centrum för hälsodata startat sin verksamhet.

Vem kommer att ansvara för verksamheten?
Svar: Det är regionledningskontoret (funktionsområdet för Forskning och utveckling, utbildning och innovation) inom Region Stockholm som kommer att ansvara för verksamheten vid Centrum för hälsodata. Verksamheten bedriv tillsammans med Region Stockholms vårdgivare.