Kakor (cookies)

 

På Vårdgivarguiden använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på bästa sätt. Genom att göra inställningar i din webbläsare kan du välja att blockera kakor.

Så använder vi kakor (cookies)

Det finns uppåt 8 000 sällsynta diagnoser och årligen upptäcks 250 nya. Mer än 80 procent av sjukdomarna är medfödda, många är kroniska och flertalet ger livshotande symtom. Orsakerna till många av dessa sällsynta sjukdomar är fortfarande okända. De flesta går inte att bota, även om framsteg har gjorts kring möjligheten att diagnostisera, vårda och behandla.

NSFD bildades 2012 som resultatet av en nationell strategi för samordning, koordinering och informationsspridning inom området. Syftet var att underlätta för personer med sällsynta diagnoser i kontakten med olika samhällsaktörer och att öka kunskapen hos dessa. Ansvaret har hittills legat på Socialstyrelsen och drivits av Ågrenska stiftelsen i Göteborg.

Regeringen och Sveriges kommuner och landsting, SKL, enades för en tid sedan om att ansvaret skulle flyttas till det gemensamma system för kunskapsstyrning som bildats av landets regioner. Systemet består av en rad nationella programområden. Region Stockholm-Gotland är värd för programområde sällsynta diagnoser och har därför ombetts att ta över ansvaret för NFSD.

Region Stockholm ska nu utveckla en gemensam målbild med tydliga roller och ansvar för olika aktörer involverade i det nationella och regionala arbetet. Bland annat för Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, som finns vid landets alla sju universitetssjukhus och som NFSD har ett nära samarbete med. Ett interimsavtal tecknas med Ågrenska stiftelsen som får i uppdrag att vara behjälplig i utvecklingsarbetet och bidra i det nationella arbetet.

Mer information